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“我小时候有先天性心脏病（下简称“先心病”），家里很困难魁刚·金，完全没有能力给我治病。多亏慈善总会的平台，给我治病。十年过去了，我踏上了正常人上班的道路。现在身体很健康，请帮助过的人放心，我现在很好，一切很美好。”
近日，宁波市慈善总会副秘书长陈海英收到了一封信，落款人是孙波。时光的盒子瞬间打开，往事铺面而来监狱风波。陈海英马上想起了2008年初见时，孙波清澈的眼神和紫黑色的嘴唇，孩子父亲被生活几近压垮的颓丧。
2007年宁波发起了“慈惠童心”这一慈善工程，对甬城所有贫困家庭（包括符合条件的外来务工人员家庭）的先心病患儿实施免费手术或介入治疗。孙波正是受益者，2008年暑假顺利做了手术。
11年过去了，
孙波和当年的那些孩子怎么样了？
项目现在进展如何呢？
记者和陈海英一行踏上了寻访的道路……
辛苦打拼12年，
离5万手术费的目标越来越远
孙波家在北仑大碶山里。他特地和同事调休，早早地等着。22岁的他和父亲一般身高，身材纤瘦，有点羞涩，可还是尽可能热情地招呼大家。房子里外都打扫得干干净净，空调、洗衣机这些电器都已用上，客厅的液晶彩电是去年新买的。
“虽然家里条件还是不能和别人家比，但我们都很满足了王富信。” 孙波的父亲孙丰裕话锋一转，“只要阿波平平安安活着，再穷再苦我都不怕。”
做手术时，孙波才12岁，他对童年的那些苦日子印象并不深，内心也会下意识回避。他只记得，自己小时候经常生病，北京劳动保障职业学院人也特别矮。站一会，就喘不过气来，要蹲着休息，更别说像同龄人一样跑跳。
“我都记得，不敢忘当时有多苦，也忘不了受了社会这么大的恩。” 孙丰裕说，儿子的出生让晚婚的自己觉得生活很有盼头。可是，孩子出生不到两个月，就不知道去了几次医院，一直感冒。妇儿医院的医生作出明确诊断，孩子患有法洛氏四联症，这是先心病的一种。手术是唯一的治疗途径。一听心脏病，如五雷轰顶的家人问医生做手术要多少钱。医生说，五万左右。五万左右的医药费，对这本来就贫寒的农家来说无疑是天文数字。当时，孙丰裕一个月的收入不到800元，还要维持一家的生计。
没钱做手术，只能先吃药保守治疗。每个月，孙丰裕都要带孩子到宁波市区复查配药，药费就要600元左右。每次，医生总会提醒，尽快筹钱做手术吧，孩子随时有可能会“去”了。
“我知道要做手术。心脏不好，孩子老生病，幼儿园也不收。平时嘴唇都是乌紫的，站一会，就喘不过气。有一次，坐在自行车后座，差点晕倒摔地上。”
孙波5岁那年，看不到生活曙光的母亲，收拾了行李回了湖南老家，从此再无半点音讯，一家人的重担全压在孙丰裕一个人身上。照顾体弱多病的孩子，想办法赚钱凑药费，他说，最怕儿子突然供氧供不上，就这样没了。
为了照顾孩子，孙丰裕在北仑城区租了个小房子，拼命赚钱。做保安，空了租了三轮车搞运输。搬卸重物、屋顶高处的危险活，一起打零工的人都避之唯恐不及，他却很愿意做，因为能稍微多赚点。
可是，孙丰裕悲哀地发现，拼命干活，却离5万元手续费的目标越来越远。日常赚的，根本不够儿子平时的医药费和一家人的开支。到孙波11岁时，家中非但没有一分钱积蓄，反而债台高筑，能借的亲戚都借遍了。
孙丰裕没有做过那道经典的数学题，一个水池，水龙头在放水，池底在漏水，多久能蓄满。可他知道，自己一边赚辛苦钱张卫彝，一边承担儿子控制先心病恶化的医药费和其他医药费，按这趋势，一辈子都存不到手术费。他也知道，如医生所说，儿子可能随时都会走了，自己的付出不知是否会沦为一场空。
那些年，也有很多人劝他，不要管这个病孩了，狠狠心让他自生自灭吧。再结婚，再生个健康孩子，好好过日子。每当这时候，这个平时还算温和的男人总会急了眼。他从没“肉麻”地和儿子说过“我爱你”，却清楚“自己的儿子孔锵啊，舍不得、放不下。是缘是债，都得背着。我没得选姜洋洋，我苦一天，让他多活一天就够了。”
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“我能和同学一起上体育课了！”
“市里有项目，专门帮你儿子这样的先心病小孩免费做手术。你快去问问。”孙丰裕一直记得，2007年春天第一次从村干部那里听到这消息时，简直不敢相信会有这样的好事。当时，“慈惠童心”工程的相关通知下发到了宁波每个街道、每个村。
孙丰裕马上去了北仑区慈善总会、宁波市慈善总会。统一体检那天，医生诊断，孙波符合做手术的条件，慈善总会工作人员递给他一张申请救助的表格道门秘术。“我的手都在抖。填了这张表，儿子的心脏病就能好了，就能活下去了。我一辈子，最高兴的就是那一天。以后也不会有这么高兴的日子了幻塔索斯。”
孙丰裕事后了解到，当天，也有不少孩子的家长没有领到这张表。“从检查报告看，太晚了，不能再做手术了。”他不知道怎么安慰那些家长，这样的痛，他心里也预演过很多次。
2007年7月23日，孙丰裕目送儿子进了手术室。手术、住院、康复……在外人看来，那些日子很煎熬。可孙丰裕却觉得“说不出的高兴”。曾经遥不可及的手术费迎刃而解，自己没有花一分钱。好心人还给了他一些钱，让多给孩子买点营养品。手术很顺利，术后康复也非常好。
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孙波告诉记者：“做手术前，我根本不能跑，站的时间长了，多走几步，贾石头也吃不消，透不过气来，更不能上体育课。做完手术，过了恢复期，我就能跑了。能和同学一起上体育课了，跑步、打球，以前不能做的事都能做了。心脏好了，也不像以前那样龚泽艺，三天两头感冒，生病。嘴唇也不黑了。”
做手术前，孙波发育不良，12岁了身高还不到110厘米。手术后，个头蹿得很快，初中毕业时，已经和父亲一样高了。因为之前生病耽误了太多功课，初中毕业后，他没有再读书，选择打工，也可以帮家里减轻些负担。
做了一阶段服务员后，他跟着师傅做起了模具学徒。“也开始懂的一些道理，要自己多学点本领。现在做学徒，一个月能赚3000元左右。过两年出师了，能赚得多点。”
一旁的奶奶笑着说：“阿波每天上班，都好好去的，不偷懒。早上去，晚上回，电瓶车骑过去，要25分钟。”
如果不是胸口那道做手术留下的伤疤，孙波经常会想不起，自己曾受困先心病那么久。
前几天，和父亲吃饭闲聊时，他说起了这件事。我突然想起了很多事情。真的很感激慈善总会，很感激那些为这个项目捐款的好心人。没有你们，就不会有现在的我了。我就想着，写一封信给慈善总会，让那些帮助过我们的人放心。以后有能力了，我也会去帮助别人。
慈善总会工作人员调出了当年的档案，告诉记者，捐赠孙波手术费用的热心市民是张女士和一位无名氏。
和孙波同一批做手术的孟小晶今年24岁，扎一个丸子头，皮肤白皙红润，整个人充满活力。高昂的手术费曾压得一家人喘不过气来，现在一家人生活幸福、和美。她开起了自己的小店，想着要好好工作，以后也能帮人。当时捐助她手术费的热心市民，只留下一个化名“青青”。
同一批做手术的李霖当时才4岁，一家早教中心捐助了她的手术费用。李玲是个聋哑女孩，听不到任何声音，安装人工耳蜗后也没有改善。先心病、聋哑，这些生命中难以承受之重却没有击垮这个小女孩。昨天，她笑眯眯地比划着手势林志鑫，邀请记者吃块西瓜。李玲的父亲说：“我一直跟她说，你的心脏病，是好心人出钱给你治好的。”
救助范围不断扩大，申请救助的孩子却少了这背后是宁波医保制度的完善
陈海英向记者说起“慈惠童心”工程的缘起。2006年底，李惠利医院心胸外科主任邵国丰向记者提起，先天性心脏病患儿手术愈后情况非常好，但因为有些患儿付不起医疗费，不能及时得到治疗。当时，医保政策还没有覆盖到孩子们。
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2007年， “慈惠童心”工程正式推出，由宁波市慈善总会和宁波日报社共同定向募集救助款，对病困先心病患儿实施免费手术。第一笔善款，来自宁波市企业家协会本打算用来办年会的费用。当年，共接受申请97人，实施手术57人（外来务工者子女5人），未见异常和待观察的18人；病情严重、复杂，在宁波难以治疗的19人（对这些患儿，凡要求去外地手术治疗的，列为重大病救助对象，给予适当扶助）；患儿监护人放弃救助治疗的3人。
2008年，市慈善总会把救助病种扩大到包括先心病在内的先天性唇腭裂、巨结肠、胆总管囊肿、马蹄内翻足、肌性斜颈、漏斗胸、睾丸下降不全或隐睾。当年接受申请98人，其中先天性心脏病患儿63人。
陈海英说，工程实施的这些年来，发生了一些可喜的变化，项目的覆盖范围不断扩大，而得益于医保政策的完善，申请救助的患儿却在减少。
比如，项目的救助病种从一开始仅针对性先心病，到次年起慢慢扩大；比如，对外来务工人员在甬工作年限从一开始的10年逐渐放款到目前的5年女娲遗骨。
这些年，宁波的医保政策也得到完善，先心病纳入了医保的范畴，报销比例提高，大大减轻了患儿家庭的负担和“慈惠童心”工程的压力。
2007年，农村医保全面铺开，居民医保开始启动，覆盖到部分未成年人，在当年被救助的57名先天性心脏病患儿中，有18人参保，他们从医保部门报销了15.6万元，用于“慈惠童心”工程的再投入。2008年惠及的48名患儿中，也有18名参保，报销了16.16万元，农村医保的基金支付比例在提高。
2009年，全民医保已经在宁波全市推开。“慈惠童心”工程要求能够被医保覆盖的患儿首先参加医保，被救助的48名患儿中有一半参保，报销了27.3万元。没有参加医保的，大多数是外来务工者子弟或是错过投保时间段又紧急需要手术治疗的患儿。
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截止今年6月31日，该工程一共救助了378名患儿，共资出资金677.5万元。 陈海英说：近三年，申请该工程救助的患儿人数在明显下降，外来务工人员子女占了很大比例。
最近大热的《我不是药神》让很多人唏嘘不已。过去，先心病也是很多贫困家庭难以承受的重担，甚至无奈错过了治疗时机。随着医保政策的完善，先心病纳入医保，医保覆盖范围不远扩大，报销比例不断提高，患儿家庭的负担在一点点减轻。这几年，申请救助的本地患儿家庭明显减少。我们希望也相信，随着社会的进步，重大病患者的负担能进一步得到减轻，能更早得到更好的治疗。
陈海英也表示，虽然这几年申请“慈惠童心”工程救助的患儿少了。可是，只要有需要，工程会一直推行下去，让每颗“童心”，都能快乐“起跳”。
（文中受助患儿名字均为化名）
来源@宁波晚报
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