我不是药神，我只是一名白血病患者
文/苏敏
平日里，我很少看电影。但《我不是药神》引起了我浓厚的兴趣。与绝大多数观众不一样的是，我不是出于好奇，不是出于同情，也不是出于豆瓣评分。我曾经便是一名慢性粒细胞白血病患者，我也曾吃过电影中讲的天价抗癌药物“格列宁”（电影中避讳，实际为瑞士诺华公司生产的“格列卫”）。
再过3个月零16天陶海燕，我骨髓移植就整整十五周年了。从医学康复的角度，骨髓移植后存活超过5年，应该就是真正意义上的康复了。非常幸运，我几次从死亡线上被救了回来。我能有今天，今天我依旧能酒能肉，能唱能跳，除了感谢我的家人，感谢所有的医护人员，感谢那些曾经帮助过我的亲朋好友之外，我还要感谢这天价的药物“格列卫”。
想必几乎所有的人听到“白血病”这三个字时，都会不同程度的不寒而栗。在这里，我想首先给大家简单介绍一下慢性粒细胞白血病和“格列卫”。
白血病是一种造血干细胞恶性克隆性疾病。克隆性白血病细胞因为增殖失控、分化障碍、凋亡受阻等机制在骨髓和其他造血组织中大量增殖累积，并浸润其他非造血组织和器官，同时抑制正常造血功能。临床可见不同程度的贫血、出血、感染发热以及肝、脾、淋巴结肿大和骨骼疼痛。
慢性粒细胞白血病，简称慢粒，是由骨髓里一个干细胞的DNA发生变异引起的，这种变异使患者携带了正常人体没有的基因BCR-ABL融合基因，而这种基因会引起大量异常血细胞的恶性增生，最终导致慢性粒细胞白血病的发生。
这么说，你可能有些糊涂。以我为例，当年就是频繁低烧（后期是高烧不退），面色苍白，四肢乏力，食欲不振，脾脏肿大，腿部有出血点。
我当年被发现是慢粒时，已经到了晚期。我一直记得，那是2003年9月11日，我戏称是自己的“9.11”。一直高烧不退的我，坐着一辆三轮车，颠颠簸簸地来到了县医院。从医的小叔带我做了“血常规”检查（我曾在很多文字里描述过这个场景）。因白细胞数量巨大，以至于仪器也不能显示出来。当时给我做检查的医生叫陈春强，多年后他也成了我的好兄弟。他拿着化验单，接连摇头，他甚至也一度怀疑仪器是不是坏了。检查结果出来后，那天下午，小叔立即带我去了安医附院。一路上，我开始昏迷不醒。在这之前，比我大五岁的小叔从来没有那样关心过我，他不停地转身问我，“敏，你难过吗？”。这句话，他一路上至少说了十来遍。到安医附院时高相佑一，医生快下班了。在走廊上，我隐约听到医生跟小叔说“慢粒”。我问小叔“慢粒”是什么病？小叔不说话，两眼里好像泛着泪花。
安医附院给我判了死刑。那天晚上，他们除了给我几粒止痛药外，就是让我拼命喝水。一个晚上，我至少喝了一开水瓶水了。那时，我的肚子已经肿得像一只充满气的皮球。
第二天，父亲和家人纷纷赶到了医院。那一夜，父亲坐在我的床前，不断地用他那只粗糙的手抚摸我，以减轻我浑身剧烈的疼痛（关节痛的厉害）。父亲的手似乎有一种神奇的魔力，一大把止疼药不管用，可在父亲的抚摸下，我渐渐不再喊疼，也慢慢地进入了梦乡。
9月13日，弟弟租了辆出租车，我在弟弟和叔叔的搀扶下，坐上了出租车。父亲在窗外默默地看着我，清晨的风掀起他一夜花白的头发。我不知道父亲当时在想些什么？他是否想到我可能会死去？这是不是他与他的儿子最后的分别？也或许不是这样，父亲或许在想着，他的儿子不可能死，他满脑子想着的可能是回家筹钱。
往苏州的路上，我一直昏迷不醒。路过南京长江大桥的时候，我吃力地睁开了眼，朝窗外看了一下。那时，我很少出远门，这是我第一次见如此雄伟的长江大桥。
我被送到了苏州市第一人民医院血液科。血液科的主任是吴德沛教授，前些天还有记者采访我关于我和吴主任之间的故事。我说，吴主任是我的救命恩人，也像是邻家大叔。我的主治医生是唐晓文女士，后来我喊她姐姐。姐姐一头齐耳短发，眼睛大大的，见我总是笑眯眯的。再后来，我又认识了常医生，王莹医生，陈苏宁医生，何医生，朱护士长，沈护士长，刘明红老师，盛佳妮……。在姐姐的安排下，我迅速做了白细胞清除术，血液分离机将我的体内的恶性白细胞分离了出来，整整两袋——惨白色的血。
我的高烧依旧不退。三叔和小叔给我身上放满冰块，他们轮流用毛巾给我擦拭，降温，但不管用，我又一次次地昏迷过去。他们以为我可能不行了。后来有一次混蛋神之旅，小叔跟我说吴育婷，不知道为什么，我一边给你擦拭身体时，一边不断地掉眼泪。
对于药物，我特别敏感。不到一周，我的肚子便开始渐渐变小。姐姐曾在我的肚子上画了一个圈，她笑着跟我说，我每天来检查，看你的肚子在几天内可以缩下去。那一刻，我觉得这是姐姐交给我的一项神圣而重要的任务。没几天，我那肿胀得如怀孕十月的肚子便迅速恢复到正常状态。张威凯姐姐兴奋地说，你太让我有成就感了！姐姐说的时候，将那个“太”字特别强调了一下。北京晚礼服
多年后，总有人问我，你是怎么得这个病的？现在想想，除了个人的命运不济外，我想大概是以下几个方面的原因引起的。一是当年我在学校里带的课特别多，每天正式的课至少六节以上，这还不包括早读和夜间的坐班，人异常地疲劳，抵抗力急剧下降。记得那时每天下午下完课后，累得总不想吃饭；二是我当年除了教物理、化学、语文外，还兼带生物课，因嫌麻烦，浸泡动物标本的含有甲醛之类的药物和试剂常年放在自己的办公室里。那所谓的办公室就是小小的一间屋子，我既在里面写教案改作业，也在里面吃饭睡觉；三是我结婚前，岳父给我打了一套家具，家具都是新刷的油漆、木材有一部分用的是复合板。
9月10号教师节许任媛。放假前，学校里的同事邀我打篮球刘宇欣。我就静静地坐在篮球场的旁边，一动也不愿动。他们一遍又一遍地喊我，催我上场。在这之前，我是校教师篮球队的主力小前锋，可那时我的两条腿像是灌满了铅，几乎抬不起拖不动。我有气无力地跟他们说，你们打吧，我不打了，要不然我会死在球场上的。这是随口而出的一句话，我不知道我为什么会说这样的话。
我的同学在街上开诊所。连日发烧，让他给我挂水柯哀分析文。他一连给我挂了几天后，摸着我的肚子，说，你去县医院吧，你这病我治不了。说完，他“啪”地一声拍在我高高鼓起的肚子上。幸好那时肚子上有几块腹肌，不然他这一下子，我肿大的脾脏可能会被他一巴掌拍碎。
10月26日，我经过放疗和化疗后，做了骨髓移植手术。骨髓配型六个点全相合，骨髓是我弟弟的。为了保险起见，我既做了骨髓移植，也做了干细胞移植。据了解，现在的移植，一般仅做干细胞移植。弟弟的骨髓液和配置的药物一起，整整七袋，挂在隔离室的支架上，看着它们，我像是看见了救星一样。那一滴滴鲜红的骨髓液，正一滴滴落下，病房里安静极了，我能听到那骨髓液在皮管里滴落的声音；我仿佛还能听到，它们正擂响战鼓，号角齐鸣，在我的体内冲锋陷阵，杀声震天。
10月27日，我又做了干细胞移植手术。至此，就等着这些干细胞在我的体内生根，发芽，成长，壮大云南方言歪歌。这是一场看不见的血战，是一场看不见的刀光剑影。很多人，等不到这一天，或者即使等到了这一天，他却没能坚持下来。病痛的折磨，精神上的压力，经济上的困窘，随便其中的哪一个，都可能是压垮骆驼的最后那根稻草，都可能会要了这奄奄一息的小命。我属于极其幸运的那一个，尽管医生几次给我下了病危通知书。
骨髓配型做的是 HLA 分型检测，分初配和高配两种。血缘和非血缘是有区别的，血缘的只要做六位点初配，非血缘的需要做十位点的高配。兄弟姐妹之间配型相符率在25%，非血缘关系的骨髓供需者之间，配型相符率只有五千分之一甚至几万分之一。
国人在看《我不是药神》的时候，估计很多人都在掉眼泪。人皆有同情心。但我想，生活中真正能够主动捐献骨髓或者干细胞的，可能少之又少。我查了一下，截至2016年，中华骨髓库入库数据才234万人份，累计捐献造血干细胞仅6198例，相对于14亿人口的大国，每年4万多的白血病患者，这个数字就显得特别的寒碜和难看，简直不忍赌。这还不包括有很多骨髓配型成功后临阵逃脱的人。我的弟弟给我捐献骨髓的时候也很紧张，很害怕，但他为了救我，克服了高度的紧张与恐惧。其实，捐献骨髓也并未对他的身体造成任何影响，这些年来，弟弟结婚生孩子，非常正常，也非常健康。
影片上映后，电影票房一路走高，截止至7月8日晚20时40分，已高达13.06亿元，破13亿仅用时3天20时26分。票房应该能反映观众对影片的认可，有评论称之为“良心制作”“有责任的电影”。生与死的选择，义与利的转变，情与法的挣扎，个人的困境和社会的困境，都戳中了痛点和泪点。但我想的是，假如影片能对骨髓和干细胞捐献做一些宣传，那真的将是一件功德无量的事情李容奎。但可惜没有。不过，这不影响，我还是比较认可这部电影。
影片中，最初给程勇提供代购信息的吕受益，最终因吃不起“格列宁”而上吊自杀了邓讴歌。因担心引起观众不适，这个镜头最终被剪掉了。若从一个患者的角度，我完全可以理解剧本原本这样的安排。在经济压力和疾病的折磨前，轻生可能是最好的选择。我当年就有过从医院五楼一跃而下的想法。当家人为你拼尽全力，卖掉了房子，卖掉家中所有能变钱的东西，借遍了所有的亲朋好友，却再也拿不出钱来的时候，那种内心的压力、恐惧与绝望是一个健康正常人无法想象的。那时，我整夜整夜不能睡觉，感觉眼睛一闭上，自己就可能不再醒来。
2004年4月14日，我救命的折子上再也拿不出钱来。我跟妻子说，我要回家，我要回家看孩子，我不能死在外边。妻子含着泪，默默地收拾着行李。
但影片在这一处的交代并不完全科学恐影迷。仅靠“格列卫”是不足以保证病人可以长期生存的。骨髓或干细胞移植，是白血病患者唯一能够获得长期生存的方法。“格列卫”主要用于治疗染色体阳性的慢性髓性白血病（Ph+ CML）的慢性期、加速期或急变期；治疗不能切除和/或发生转移的恶性胃肠道间质瘤（GIST）的成人患者；联合化疗治疗新诊断的染色体阳性的急性淋巴细胞白血病（Ph+ ALL）的儿童患者；治疗复发的或难治的染色体阳性的急性淋巴细胞白血病（Ph+ ALL）的成人患者。所有类型的白血病中，据我掌握的有限医疗知识，只有型号为M3的白血病不通过移植患者可以获得长期生存。
我曾吃过两盒“格列卫”。我当年吃的时候，就已经是两万多一盒了。那还是在2003年。这样折合下来，一颗两百多元，最多的时候我一天要吃六颗。而我那时的工资是一个月八百元。因为化疗药物的作用，我经常呕吐，且吐得肝肠寸断逍遥创始神。有时刚将“格列卫”吞下去，马上便反胃，呕吐。吐在垃圾桶里的药物，那可是钱啊，怎么舍得呢？我一颗颗捡起来，用开水冲洗，等胃里的反应小一点的时候，再强行吞下去。再吞下去时，我将嘴巴紧闭，不敢打开，生怕它再从胃里面跑了出来。
说实话，我当年没想过这药为什么这么贵的问题。只要能救命，哪里还顾得上药贵呢？电影《我不是药神》能够通过相关审查，某种意义上说，这是一种进步，至少是政府部门听到了病人的呼声，也意识到存在的问题，这是一件好事。
当年，电影的原型陆勇，被称为印度抗癌药“代购第一人”。34岁那年，陆勇确诊慢性粒细胞白血病，吃了两年抗癌药格列卫，花了五十多万。后来他改用印度仿制药，价格只要二十分之一。他把这些药推荐给其他病友，还帮忙代购，结果因“涉嫌妨碍信用卡管理罪和销售假药罪”被捕。
陆勇的遭遇得到广泛同情闰猹抄。一千多名癌症患者在联名信上签字为他声援，说陆勇“使更多的患者获得了自救路径，从而逐步走出人生灾难深渊”。陆勇在被关在看守所117天后，2015年1月27日，沅江市人民检察院撤回起诉，两天后，陆勇重获自由。陆勇是真正的药神，他不像某些人想要做网红，但愿这部电影不要影响到他。
影片最后的字幕看的不是很清晰，大致是讲“格列卫”进入医保范畴的事情。将天价“抗癌药物”纳入医保范畴，不仅大大减轻了病人的经济压力，某种程度上也缓解了病人精神上的压力，这自然是值得称颂的一件事情。对于我来讲，这件事情，或许来得迟了些，不过总比没来好。
我97年毕业，成为一名乡村中学正式在编教师。2003年生病，当时没有医保，但那时县城里的教师是有的，我不知道为什么我没有，这是不是所谓的城乡差异？直到2005年，我才被纳入医保范畴。而到这时，我治病大致已经花了60多万。而这些钱，除了我的老师虞晓红给我组织了一笔捐款外，基本上都是借来的。在后来很多年里，我一直处于还债的状态，精神压力特别大，每到年底，最担心别人给我电话。2005年，我还在吃药，那时有人找我还钱，我当时特别低落，十分难过。说实话，那时真没钱，家里所有的钱都换做了药物。我两岁的女儿，那时几乎没穿过新衣服，也几乎没喝过牛奶。我曾一度想过，如果这样，我纵使活下去，也没什么意义，那时我的工资一个月还不到一千元。
除了拖着孱弱的身体重新走进教室，以便能多点收入之外，为了能赚更多的钱，我还开过小店，摆过地摊，送过牛奶，卖过保健品。有一次，我骑一辆摩托去邻省的张榜镇拿弟弟给我捎回来的保健品，结果在路上被一辆大卡车迎面撞上，摩托车当场被撞得粉碎，幸运的是我竟没什么大事。我想，大概是阎王爷嫌我长得太丑，我还不该死吧决战关东。我开小店抢了别人的生意，别人对我意见很大，为此我还跟他们打过架。当然，我也有些做的不对的地方。可我那时想不通，为什么他们会因为少赚了些钱而忍心跟一个手无缚鸡之力的病人打架。我的母亲、妻子担心我被别人打了，帮着我一起跟别人打架，别人揪着她们的头发，在地上拖了好几米，死死地不放手。那一刻，我真的想杀了他们。天难道要绝我活路吗？我信命，但我不相信我是这样的命运。冷眼，热讽，或者是骂我，打我，我管不了那么多，我要拼命赚钱还债，我不能丢下这一屁股债不管。假如继续那样活着，我也觉得没有任何意义。欠人的钱，欠人的情，令我心不安宁。
我不是一个影评人，不想对电影做什么评价。但我要感谢这部电影，它又让我回忆起了很多的往事。回忆起这些往事的时候，我更多的是感动和感恩。同时，我也不想去抱怨，抱怨也没用。我只想在文字里呼吁一下，希望我们的政府部门，多为病人考虑，这样的天价药物实在不应该在出现在我们的国度。当然，这中间的问题不是我这一篇文字能够解决的。同时，我也呼吁全社会都来关注白血病这个特殊群体。
而我自己，除了一方面要继续保重自己的身体外，另一方面尽自己最大可能去帮助白血病患者。同是天涯白血人，相逢何必曾相识。我每当看到白血病患者的募捐，或多或少，总要掏点腰包。他们的无助、恐惧，他们身体遭受的折磨，精神上承受的痛苦，经济上承担的压力，他们家人的绝望和无奈，我都一一经历过。
假如要给电影点评的话，我想说这是一部不错的电影。但不足之处也有，比如，对医生不够公正，对疾病的治疗不够科学和严谨。当然，这算是鸡蛋里挑骨头了。
我不是药神，我只是一名慢粒白血病患者。在无菌室里，我曾趴在病床上，给苏州第一人民医院写过一首歌林卓延，其中有一句歌词是这样的：为了不让悲伤的眼泪再流，为了让精彩的生命依旧……
苏敏，男，安徽安庆人，现流浪为生。有作品发表于《山西文学》《太湖》《西部》《牡丹》《南方文学》《漳河文学》《名作欣赏》《千高原》《焦作文学》《百岛》《九华山佛教》《联合日报》《温州日报》《今晚报》《珠江晚报》《天水晚报》《乐清日报》《宿松报》等杂志及报刊。有作品入选散文年选。
文章已于2018-07-10修改